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Axe Santé - Bien-être

Prématuré, faire vivre ou faire mourir : à qui appartient la décision

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Laurent Vercoustre

 

Un nouveau-né prématurissime menacé de lourdes séquelles, des parents désemparés refusant de prendre en charge un enfant handicapé, une équipe médicale qui temporise. Voilà comment se posait, il y a quelques jours l’affaire de Poitiers. Obstétricien depuis plus de vingt ans, j’ai souvent été confronté à ce problème. J’ai envie de dire, avant toute chose, il était temps que cette question soit promue sur la scène médiatique. Car à travers le drame de Titouan, se joue un problème autant sociétal que médical, sans doute l’un des  plus importants et des plus difficiles auquel notre époque ait jamais été confrontée.

À partir du cas de Titouan, tâchons de poser clairement et dans sa généralité les données du problème ; sans entrer dans des données chiffrées trop précises, il est permis d’affirmer que ces situations de grandes prématurité conduisent à une proportion non négligeable d’enfants survivants sans séquelles, mais  aussi à une proportion également non négligeables d’enfants avec des séquelles lourdes, en particulier cognitives. Disons d’une façon extrêmement schématique pour fixer les idées : un tiers de survivant sans séquelles, un tiers d’enfants plus ou moins lourdement handicapés, enfin un tiers de décès. Il y aura donc des morts en proportion importante. Sans négliger ces derniers, le problème éthique central est celui de cet acte de réanimation, de prise en charge  qui promeut la vie une proportion non négligeable d’enfant gravement déficients. Par ailleurs, les pédiatres sont sur ce point tous d’accord, il n’y a aujourd’hui aucun moyen de prédire à long terme l’avenir de ces prématurés. Seront-ils des enfants parfaitement normaux ou de grands handicapés moteurs ou cognitifs ? Nul ne peut le prévoir. On se trouve donc ici devant un choix strictement probabiliste. Chaque option peut conduire à des situations difficiles : faire vivre c’est prendre le risque de remettre aux parents et à la société un individu lourdement handicapé pour toute une vie, faire mourir c’est accepter de vivre toute une vie avec une interrogation : que serait ce fœtus  aujourd’hui si… ?

Les cadres de pensée qui organisent classiquement les réflexions éthiques en médecine, en particulier dans le cadre des fins de vie sont inopérants ici. Car le fœtus n’a pas le statut de sujet ni sur le plan philosophique, ni sur le plan juridique du moins tant qu’il est dans le sein de sa mère. On ne peut dans la situation du fœtus ou du nouveau-né faire référence au principe de dignité ou d’autonomie kantien. Pour Kant, la dignité de l’homme repose avant tout sur sa capacité de raisonner, c’est sa capacité de raisonner qui fonde sa liberté. Notre fœtus ne raisonne pas encore, il n’est donc pas libre.

Sans doute l’utilitarisme de Bentham conviendrait mieux à notre problème. Pour Bentham « La question n’est pas : peuvent-ils raisonner ? Ni peuvent-ils parler ? Mais bien peuvent-ils souffrir ?» C’est cela la question essentielle pour Bentham. L’idée directrice de l’utilitarisme peut s’énoncer assez simplement : « une action est bonne quand elle tend à réaliser la plus grande somme de bonheur dans l’univers pour le plus grand nombre d’êtres concernés par cette action. Elle est mauvaise dans le cas contraire, c’est à dire quand elle tend à augmenter la somme globale de malheurs dans le monde ». Voilà pourquoi aux yeux des utilitaristes, il existe en effet des cas où l’on peut exiger le sacrifice individuel au nom du bonheur collectif.  La référence à l’utilitarisme de Bentham ne satisfait  guère car si on l’appliquait, cela reviendrait à supprimer les fœtus handicapés. Dans notre pays épris d’un républicanisme d’inspiration kantienne, cette conception heurte notre conscience. Même si notre pratique médicale nous conduit, constamment à des choix de type probabiliste, qui font de nous, sans que nous en soyons toujours conscients, des utilitaristes. Nous ne regretterons pas de renoncer à la référence utilitariste.

Il est plus fécond d’aborder ce problème sous l’angle du pouvoir. À la manière de Foucault dont les médias célébraient au mois de juin dernier le trentième anniversaire de sa mort. Pour parvenir à une lecture de notre présent, Foucault cherche d’abord à repérer les lignes de forces, les jeux de pouvoirs qui mettent en tension les problèmes de notre société. La question du pouvoir est trop souvent occultée dans nos débats éthiques. La situation du nouveau-né prématuré qui échoue  sans transition entre les mains de la médecine, invite plus que toute autre à réfléchir aux limites du pouvoir médical.

Tâchons d’esquisser le diagramme des forces en présence. Ces forces viennent en représentation du fœtus qui n’a donc pas le statut de sujet. Dans le cas du sort d’un enfant prématurissime et de l’opportunité de réanimer ou non trois instances se pressent autour de la couveuse, trois instances peuvent prétendre à la décision : la médecine, la société et bien évidemment les parents. Ces trois instances défendent plus ou moins consciemment des intérêts. La médecine défend la possibilité d’expérimenter, de repousser encore ses limites. La société cherche plutôt à se dispenser du fardeau économique lié à la prise en charge d’un enfant handicapé. Les parents ? Les parents défendent quelque chose qui est de l’ordre du désir : désir pour l’enfant. Or l’instance la plus fondatrice de l’être humain, c’est le désir de ses parents. Nous n’existons en définitive que dans le désir de l’autre. « Le moi s’éveille par la grâce du toi », disait si élégamment Bachelard. Mais il serait bien naïf de suspendre la décision au seul désir des parents, car l’enfant n’est pas totalement réductible à ce désir. Il reste que les parents occupent une place centrale dans le débat éthique.

Or de façon assez paradoxale, le pouvoir qui apparaît le moins légitime dans la décision, c’est le pouvoir  médicale. Ce qui est essentiellement engagé dans le problème d’un prématurissime, c’est l’avenir, l’avenir lointain. Or, à la sortie de l’hôpital, seuls les parents et la société seront présents au quotidien auprès de ce prématuré et ils le seront pour une vie entière. La société devra assurer financièrement la prise en charge. La médecine l’aura oublié, à moins qu’elle ne l’ait enregistré pour une étude comme un cas…

Etrange pouvoir que le pouvoir médical. Son rôle ne devrait-il pas se limiter à déployer sa tekhne. Pourquoi ne s’y résout-elle pas. Pourquoi ? Parce qu’elle a encore et plus que jamais, dirait Foucault, cette exorbitante prétention, de légiférer dans l’ordre du bien et du mal, dans l’ordre des valeurs. La médecine grande héritière du pouvoir pastoral, disait Foucault.  Tâchons, à l’exemple de Foucault, de dégager de la contingence. De montrer que ce pouvoir, médical tel qu’il s’affirme dans le cas du prématurissime ne va de soi. De briser, dans cette prise de recul, certaines évidences.

Ainsi la réunion médicale, où sera décidé le sort du prématuré. La collégialité de la décision est reconnue comme une bonne pratique, elle est devenue la religion des services hospitaliers. Que penser de cette règle qui met un couple esseulé et fragilisé en face d’une armée de soignants ? N’y a-t-il pas dans ce déséquilibre numérique une forme d’indécence ? Le consensus est un dogme et fait du groupe, du nombre, une caution de la vérité.  La multiplicité garant de la vérité ? Toute l’histoire de la pensée ne montre-t-elle pas le contraire. Galilée était bien seul à penser que la terre tournait autour du soleil et non l’inverse. La médecine a donc ses grand-messes pour célébrer le dogme du consensus. Il n’y a pas si longtemps pourtant elle défendait avec la même conviction le colloque singulier !

Ainsi le vocabulaire même utilisé par les médecins. Les médecins disent volontiers qu’ils demandent aux parents « leur avis ». Mais ce mot avis n’est-il pas déjà une façon de mettre à distance les parents. On demande un avis à un expert, un avis n’a pas force de décision. N’y a-t-il pas une certaine muflerie du pouvoir médical à utiliser le mot avis, car un avis demande une distanciation, voire une certaine indifférence par rapport au problème posé. Comment supposer cette indifférence chez des parents

Ainsi l’affirmation suivante relevée dans la presse: « on ne peut pas demander aux parents de porter la responsabilité du pari sur l’avenir que sont les décisions d’arrêt des soins thérapeutiques en néonatalogie » ; voilà un stéréotype unanimement partagé par les professeurs, stéréotype qui transpire le paternalisme médical. Pourquoi les parents n’assumeraient-ils pas la décision qu’ils prennent quelle qu’elle soit, et d’autant mieux justement qu’ils l’ont choisie. ? C’est d’ailleurs bien ce qu’ont revendiqué les parents de Titouan. Certains ont l’incroyable naïveté d’ajouter « : cela leur facilitera le travail de deuil ! »

Ainsi cette affirmation du professeur Fabrice Pierre « Il ne faudrait pas tomber dans un domaine judiciaire, comme dans l’affaire Vincent Lambert, car ce n'est pas au juge de trancher ce type de situation. » Et pourquoi pas ? Pourquoi le juge qui représente la société n ‘aura-t-il pas son mot à dire. C’est l’une des instance, non la moins importante qui à notre sens doit participer à la décision.

 

Ainsi enfin, de ressentir le scandale de cette sentence glanée dans la presse qui tombe comme un couperet : « écouter les parents et en laisser  le dernier mot à l’équipe médicale. »

Que proposer ? La solution n’est pas à trouver dans l’ordre dune démarche scientifique, car si elle existait le problème ne se poserait plus. Ce n’est peut-être pas le choix que l’on fait qui importe mais le processus qui le produit. Ce processus doit être équitable, donnant à chacune des instances convoquées autour de ce prématuré la place qu’elle mérite.

Mais, on le sait,  l’état de Titouan s’est brutalement aggravé, la nature a finalement tranché permettant à la médecine de sauver la face. Je salue le courage des parents qui ont réussi à faire de ce problème qui couvait depuis longtemps un véritable débat public.

Le droit romain donnait au père de famille le patria potesta c’est à dire le droit de disposer  de la vie de ses enfants et de ses esclaves. Aujourd’hui ce privilège nous scandalise… Que penserons les générations futures de cette médecine qui prétend détenir à l’égard du prematurissime un pouvoir exclusif.

 

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